Réponse à nos critiques (2/2): ça ne peut pas faire de mal!

Mon premier post était la traduction de la première partie d’un article de Science-Based Medicine (que je compte abréger très rapidement en SBM par fainéantise facilité) qui en comporte deux. Difficile d’ignorer longtemps cette seconde partie, donc plutôt que de faire traîner les choses, la voici. L’article original est là: Answering Our Critics, Part 2 of 2: What’s the Harm? publié le 1er Octobre 2013 par Harriet Hall.

____________________

La semaine passée, j’ai publié une liste de 30 réponses à de nombreuses critiques faites de façon récurrente par des personnes qui apprécient peu ce qu’on raconte sur SBM. Le n°30 me paraissait mériter son propre article; le voici. J’ai également ajouté à la fin quelques éléments supplémentaires par rapport à la liste originale.

Quel mal y a-t-il donc à essayer les médecines alternatives? La médecine basée sur la science a été pointée du doigt pour sa rigidité et son intolérance. Pourquoi insistons-nous sur la nécessité d’études cliniques randomisées, contre placebo, pour prouver qu’un traitement est efficace et sûr? Cela ne suffit-il pas quand les patients disent qu’ils se sentent mieux? N’est-ce pas ce que nous voulons, après tout, que les patients se sentent mieux? Et même si le traitement ne fonctionne que par effet placebo, n’est-ce pas une bonne chose malgré tout? Quel mal y a-t-il?

L’étude albuterol/placebo

Je considère qu’on ne souhaite pas seulement que nos patients pensent qu’ils se sentent mieux, on veut qu’ils aillent vraiment mieux. Une étude illustrant ce principe a été déjà discutée sur ce blog, ici et ici.

Un groupe de patients utilisant un inhalateur d’albuterol pour l’asthme a été comparé à 2 groupes placebo (un groupe avec inhalateur placebo et un groupe avec de l’acupuncture simulée), et à un groupe sans aucun traitement (contrôle). Les patients ont rapporté le même soulagement de leurs symptômes dans les deux groupes placebos et le groupe inhalateur d’albuterol; ces trois groupes ont rapporté une amélioration significative par rapport au groupe contrôle. On pourrait en conclure que l’effet placebo est efficace pour les symptômes subjectifs de l’asthme.

Mais lorsqu’une mesure objective était employée, l’amélioration de la fonction pulmonaire, seul le groupe albuterol montrait une augmentation du flux ventilatoire. Les groupes placebo ne se distinguaient pas du groupe contrôle. Vous avez donc dans ce cas des patients qui se sentent mieux et qui pensent qu’ils vont mieux mais qui en réalité ne vont pas mieux, qui pourraient ne pas se rendre compte de la gravité d’une attaque d’asthme suffisamment tôt pour aller aux urgences et éviter ainsi un danger mortel. Comme Peter Lipson disait, nous avons des traitements pour l’asthme, qui sont efficaces et peuvent sauver des vies, et traiter une attaque d’asthme avec un placebo est de la folie.

Un éditorial peu scrupuleux, qui accompagnait le commentaire, disait:

Qu’est-ce qui est plus important en médecine: l’objectif ou le subjectif, la perception du médecin ou celle du patient? La distinction est de taille car elle permet de décider si nous voulons une pratique centrée sur le patient ou plutôt dirigée par le médecin… Pour des conditions subjectives et fonctionnelles — par exemple la migraine, la schizophrénie, les douleurs de dos, la dépression, l’asthme, le syndrome de stress post-traumatique, les désordres neurologiques comme la maladie de Parkinson, le syndrome du colon irritable et de nombreuses autres maladies auto-immunes, en fait n’importe quelle condition qui se définit par les symptômes, ou idiopathique — une approche centrée sur le patient signifie que le résultat ressenti par le patient prend le pas sur le jugement du médecin.

Le patient devrait-il tenir les rênes?

Certaines de ces conditions ne sont justement pas uniquement définies par leurs symptômes; elles ont aussi des fondements physiologiques et peuvent être identifiées par des valeurs de laboratoire anormales. Nous sommes bien d’accords que seul le patient peut nous dire s’il a mal, s’il se sent déprimé, etc. et nous devons toujours l’écouter et le croire. Mais des choses telles que des changements de comportement, l’utilisation de médicaments, et les tremblements Parkinsoniens peuvent être remarqués par d’autres, et les maladies auto-immunes peuvent être suivies par simples prises de sang.

Le ressenti du patient devrait-il être notre idéal de résultat? Voulons-nous vraiment proposer n’importe quel traitement qui donne l’impression au patient d’aller mieux? Penn Jillette a sorti cette réplique culte: « Si tout ce que vous voulez, c’est de vous sentir mieux, prenez de l’héroïne. » Quid si vous poussez le concept du « centré-sur-le-patient » à l’extrême? Quid si un patient préfère de hautes doses d’héroïne pour un mal de tête, ou un antibiotique pour un rhume, ou exige une chirurgie inutile? Les apotemnophiles¹ seront satisfaits du résultat s’ils sont amputés d’un membre sain. L’héroïne rend les gens euphoriques, les patients qui ressortent d’une consultation avec une prescription d’antibiotiques sont plus heureux que lorsqu’on les frustre en contrecarrant leur souhait, et un patient peut être rassuré par une laparotomie inutile qui ne trouve rien d’anormal. Est-ce que tout ça doit prendre le pas sur le jugement du médecin? Je ne pense pas!

Les médecins sont consultés parce qu’ils ont une expertise. Ils ont la responsabilité d’éduquer et conseiller leurs patients, de travailler avec eux, de prendre leurs préférences personnelles en compte, de faire ce qui est dans leur meilleur intérêt, pas seulement ce qu’ils croient être mieux. La médecine n’est pas un magasin de détail où le client est roi. Les placebos sont contraires à l’éthique, et la tromperie tend à miner la relation docteur/patient.

Quel est, au juste, le pouvoir du placebo?

L’effet placebo a été largement surestimé. Un auteur a été jusqu’à dire que c’était la preuve que Dieu existe. On affirme souvent qu’un tiers de toutes les maladies peuvent être guéries par placebo, mais c’est faux. C’est une mauvaise compréhension d’un article de 1955 par Henry Beecher. Il a compulsé les études comportant un bras placebo et a découvert qu’en moyenne, un tiers des patients dans le bras placebo rapportait une amélioration. Mais ces patients n’étaient pas tous sujets à l’effet placebo; certains auraient rapporté une amélioration même sans traitement, en raison de l’évolution naturelle de la maladie et d’autres facteurs.

Deux études postérieures par Hrobjartsson et Gotzsche en 2001 et 2010 ont regardé les études comportant à la fois un bras placebo et un bras sans traitement et ont conclu ceci:

Nous n’avons pas trouvé que l’effet placebo possède d’importants effets cliniques en général. Cependant, dans certains contextes, l’utilisation des placebos peut influencer les résultats que le patient rapporte, en particulier la douleur et la nausée, bien qu’il est difficile de faire une distinction entre les effets rapportés par le patient et le biais de sous-déclaration². L’effet sur la douleur varie, même parmi les études avec un faible risque de biais, entre négligeable et cliniquement important. Les variations de l’effet placebo étaient en partie expliquées par les variations dans la façon dont les études étaient conduites et dont les patients étaient informés.

Selon eux, il n’y a pas lieu d’utiliser des placebos en-dehors du cadre des études cliniques. Les placebos peuvent peut-être soulager des maux de têtes, mais ils ne peuvent pas soigner un cancer ou une pneumonie. Les antibiotiques fonctionnent tout aussi bien si le patient dort ou est dans le coma; les placebos ne fonctionnent que si le patient est éveillé et sait qu’il a reçu quelque chose.

Il n’y a pas qu’un seul effet placebo, mais une quantité de réponses placebo différentes qui fonctionnent selon différents mécanismes, parmi lesquels la diminution d’anxiété, l’attente, l’activation des centres de récompense du cerveau, le conditionnement, et l’apprentissage. Fabrizion Benedetti a fait des recherches passionnantes sur les placebos, en étudiant les changements physiologiques lorsqu’un patient répond sous placebo. Il pense également que les placebos n’ont pas leur place dans la pratique clinique.

Les étapes du raisonnement des CAM³

Les supporters des CAM tendent à suivre ces étapes:

1. Ils acceptent les témoignages comme preuves et ne voient pas l’intérêt de recherches scientifiques.
2. Ils reconnaissent que la communauté scientifique ne pourra pas accepter leurs prétentions sans études scientifiques.
3. Ils font quelques études.
4. Lorsque les faiblesses méthodologiques de ces études sont mises en avant, ils essaient de faire des études de meilleure qualité.
5. Une revue systématique des études échoue à conclure en faveur de leurs affirmations.
6. Ils sont forcés d’admettre qu’il n’y a pas de preuves scientifiques convaincantes que leur traitement fonctionne mieux qu’un placebo.
7. Ils prétendent que même si le traitement n’est qu’un placebo, il devrait quand même être utilisé pour l’avantage de l’effet placebo.
8. Ils affirment que l’effet placebo est « efficace » et qu’il est acceptable de tromper les patients.

Quel mal y a-t-il?

Val Jones a forgé le terme « les apathiques »⁴ pour désigner les docteurs qui pensent que les médecines alternatives sont inoffensives et ne valent pas la peine d’être combattues. Nous pensons que « les apathiques » ont tort.

Qu’y a-t-il de mal à dire à un patient qu’un traitement inefficace apporte des bénéfices réels et objectifs? J’estime que cela revient à mentir, que c’est inéthique, et nuit à la relation médecin/patient. Si un patient apprend qu’un médecin l’a trompé avec une pilule de sucre, il ne pourra plus lui faire confiance à l’avenir.

Et si le patient prend déjà un traitement inefficace en pensant que ça l’aide? Nous devrions nous demander si cela expose le patient à un danger potentiel. Nous devrions nous demander si le patient prend ce traitement à la place d’autres traitements qui ont été prouvés efficaces et peuvent se révéler vitaux. Si la réponse à ces deux questions est négative, il vaut mieux humainement ne pas confronter le patient sur ses croyances.

Nous devrions avoir des règles solides envers la médecine basée sur les preuves et envers les principes éthiques, mais il y a des moments où ces règles devraient être transgressées au nom du bon sens et de l’empathie. Que dire à une patiente de 80 ans qui prend mensuellement des injections de B12 depuis 40 ans et est convaincue qu’elle en a besoin, même si la science nous dit qu’il n’existe absolument aucune indication médicale pour un tel traitement? Il est très peu probable que ce que nous lui disions change quoi que ce soit sur ses croyances. Les confronter ne fera que la mettre en situation de doute. Et si nous les lui refusons, elle ira de toute façon les faire ailleurs. Ces injections sont fort probablement sans danger, et elle se sent mieux et rassurée quand elle les prend. Dans un tel cas, j’ignorerais les règles et la laisserais faire ses injections. Je ressentirais sans doute une pointe de culpabilité pour avoir enfreint les règles, et nous devrions nous sentir coupables à chaque fois que c’est le cas, et ce, afin d’éviter les dérives et enfreindre les règles quand on ne devrait pas. Nous pouvons nous le permettre seulement si nous avons de bonnes raisons et en supposant que d’autres personnes sensées seraient probablement du même avis.

Donc, dans des cas bien précis et individuels, la croyance en un traitement inefficace est relativement inoffensive et ne devrait pas être ouvertement critiquée. Mais de façon générale, les fausses croyances peuvent se révéler dangereuses. Il existe un site web, What’s the Harm, qui recense les cas où de telles fausses croyances ont été nocives. Jusqu’à présent, ce site a compilé les rapports de 368 379 tués, 306 096 blessés et plus de 2 815 931 000 $ de dommages économiques. Je vous conseille d’y aller consulter les comptes-rendus de patients qui sont morts ou ont souffert de graves séquelles à cause de fausses croyances sur la santé, allant de l’acupuncture jusqu’aux overdoses de vitamines.

Le concept des soins de confort

Que signifie « efficace »? Il est important de comprendre la différence entre des résultats objectifs et les perceptions des patients. On peut conclure à partir des données disponibles que l’acupuncture n’est rien d’autre qu’un placebo théâtral. On peut conclure qu’il serait inéthique de recommander ce traitement. Mais si un patient est déjà adepte de l’acupuncture et ressent un soulagement des symptômes grâce à elle, on tombe dans la catégorie des soins de confort, où le patient retire un certain confort d’une procédure qui n’a aucun effet spécifique. Les massages de dos, les oreillers rembourrés, passer du temps à écouter les patients, ce n’est pas ce genre de choses qui guérissent une maladie, mais elles offrent un certain réconfort. Personne ne songerait à priver les patients de tels réconforts. Si le patient pose des questions sur l’acupuncture ou d’autres traitements objectivement inefficaces, on peut répondre honnêtement sur base des preuves scientifiques négatives tout en reconnaissant que certains patients pensent en retirer un certain réconfort et qu’il y a peu de danger.

Conclusions

• Les placebos ne sont pas très utiles.
• Les placebos n’ont pas leur place dans la pratique clinique. Leur utilisation est inéthique.
• Accepter de fausses croyances peut blesser, parfois même tuer. Suivre un traitement inefficace peut retarder ou interférer avec un traitement conventionnel efficace.
• La médecine basée sur la science est la seule base fiable pour prouver la sûreté et l’efficacité d’un traitement, et pour former un ensemble de règles de pratique clinique, mais nous pouvons parfois sortir du cadre de ces règles dans l’intérêt et le confort du patient. Une science rigoureuse peut être modérée par le bon sens, la bienveillance, et l’empathie.
• Nous pouvons proposer au patient des soins de confort qui n’auront pas d’impact sur l’évolution de la maladie, pour autant qu’ils ont été clairement identifiés comme soins de confort, sans fausses promesses de bénéfice thérapeutique.
• Nous ne devrions pas proposer des placebos, mais nous pouvons parfois les tolérer.
• Il n’y a qu’un petit pas à franchir entre agir selon la volonté du patient et agir selon son intérêt à long terme.

_____

Ajouts à la liste de la première partie

31. X a été officiellement approuvé par… donc ce doit être efficace.

En citant quelque organisation ou autorité. Ça peut être Medicare⁵, les mutuelles, les commissions étatiques de licences en acupuncture/chiropraxie/naturopathie, l’OMS, les cours de justice, certains hôpitaux/cliniques, certains médecins ou autres experts. Ou encore: le NCCAM⁶ investigue sur le sujet, donc il doit bien y avoir quelque chose.

C’est un argument similaire au n°7, l’appel à la popularité. Il s’agit d’un sophisme appelé argument d’autorité. Ces organisations ne sont pas des autorités lorsqu’il s’agit de vérité scientifique; le plus souvent, elles n’ont même aucune expertise particulière en sciences. Elles sont influencées par certains facteurs comme la politique, l’opportunisme, la demande des clients, l’économie, les lobbys, les manœuvres légales, etc. Peu importe le nombre d’autorités qui approuvent un traitement, il est toujours nécessaire de le tester avec les méthodes appropriées pour déterminer son efficacité et sa sûreté.

32. Je ne peux pas me permettre financièrement la médecine conventionnelle; les CAM coûtent moins cher.

Si ça coûte moins cher mais ne fonctionne pas, vous faites de très mauvaises économies.

33. Des études montrent que ça ne fonctionne pas, mais peut-être que ça fonctionnera pour moi et une petite minorité de gens comme moi?

Peut-être, mais peu probable. Si ça fonctionnait pour une minorité assez grande, cela se verrait dans les données, cela aurait affecté les statistiques et aurait modifié les résultats de l’étude. Si la minorité est trop petite pour changer les résultats, quelle est la probabilité que vous soyez précisément parmi les rares personnes sensibles au traitement? Les chances jouent contre vous, et il n’y aucun moyen rationnel de choisir parmi les innombrables traitements qui ont été testés et prouvés inefficaces.

34. Mon médecin me dit que je n’ai pas de problèmes de santé, mais mon praticien alternatif a fait un test qu’on ne fait pas en médecine conventionnelle et a trouvé une condition qu’il fallait traiter.

Comment savez-vous que ce n’est pas un des nombreux tests bidons et diagnostics bidons qui abondent dans le milieu alternatif?

35. La médecine conventionnelle ne connait pas de traitement efficace pour ma maladie.

Les CAM non plus. Ils peuvent vous affirmer qu’ils en connaissent, mais ne peuvent vous offrir que de faux espoirs, ainsi qu’une perte de temps et d’argent. Peut-être est-il temps d’accepter qu’il n’existe pas de traitement et de se concentrer sur les moyens de faire face et d’améliorer sa qualité de vie.

36. Pourquoi vous focalisez-vous avec une telle obsession sur les CAM au lieu de vous en prendre aux abus de la médecine conventionnel et de Big Pharma?

C’est un argument parfois exprimé par « Balayez devant votre propre porte avant de critiquer les autres ». C’est précisément ce que nous faisons, régulièrement, en écrivant à propos de Big Pharma et des pratiques de la médecine conventionnelle. Mais il n’y a pas besoin d’insister beaucoup, parce que la médecine conventionnelle pratique constamment l’autocritique. Les pratiques actuelles sont continuellement réévaluées et abandonnées si elles sont démontrées inefficaces. Nous nous focalisons sur les CAM parce qu’elles n’ont pas cette tradition d’autocritique, parce qu’elles ne rejettent jamais un traitement lorsque les preuves sont pourtant négatives, et parce que presque personne n’écrit de façon critique sur les CAM.

Cet argument revient à dire « Pourquoi ne bloggez-vous pas sur ce que moi je considère important? » Et la réponse facile est: ce n’est pas votre blog, c’est le nôtre. C’est nous qui décidons.

____________________

¹ Le lien mène vers l’article Wikipedia anglais dont il existe un équivalent francophone ici. Mais il pointe plus particulièrement sur un paragraphe « Ethics » qui n’existe pas dans la version française et qui dit grosso modo ceci: « Les chirurgiens se trouvent parfois dans une situation difficile lorsqu’un apotemnophile les confronte. Un chirurgien ou un professionnel médical devra prendre une décision entre amputer un membre par ailleurs tout à fait normal ou bien le laisser et rendre son patient malheureux. Bien que beaucoup de professionnels seront d’accords pour dire que le bonheur d’un patient est de première importance, amputer un membre pourrait être hors de question parce qu’il n’y a aucun problème médical avec le membre en question. »

² La traduction « biais de sous-déclaration » est en anglais: « biased reporting ». Je ne suis pas certain de l’avoir correctement traduit et je doute de la clarté de la phrase. L’idée de ce biais, c’est qu’un patient a tendance à plus souvent rapporter un résultat auquel il s’attend (par exemple aller mieux en ayant reçu un traitement) et inversement à rapporter moins souvent des résultats qui vont à l’encontre de ses attentes. En conséquence, on pourrait avoir une impression de meilleur résultat simplement à cause de ce biais, et conclure que les patients se sentent réellement mieux sous tel traitement alors que ce n’est pas le cas.

³ Pour rappel, CAM est l’acronyme de Complementary and Alternative Medicine, qui se traduit généralement par « médecines alternatives ». Je garde dans certains cas l’acronyme CAM, utilisé au féminin pluriel (lire « les médecines alternatives » en lisant « les CAM »).

⁴ Celui-là est franchement difficile à traduire. En anglais, le mot choisi est shruggie et fait référence au mot shrug qui désigne ce mouvement de haussement d’épaule par quelqu’un qui porte peu d’intérêt à la question. En français malheureusement, ce mouvement caractéristique ne porte pas d’autre nom que « haussement d’épaules » et je me voyais mal traduire par « les hausseurs d’épaules ». Le mot français qui se rapproche probablement le plus de cette description est « indifférent », mais ça manquait un peu de punch. J’ai pensé à « les à-quoi-bonistes »: ceux qui se disent « à quoi bon (perdre son temps à ce truc inoffensif)? », mais bien la formule, bien qu’originale, était trop lourde… J’ai finalement choisi « les apathiques », ce qui est probablement un peu fort (apathie, d’après Wikipedia: « L’apathie est un état émotionnel caractérisé par un manque d’intérêt à l’égard de situations […] Un individu apathique manque d’intérêt émotionnel, social, spirituel, philosophique et/ou physique). Mais à mon avis, ça colle assez bien à l’anglais shruggie qui a également une légère connotation péjorative, limite condescendante. Si mes lecteurs pensent à une traduction plus idoine, je suis preneur.

⁵ Medicare est le Medicare est le système d’assurance-santé géré par le gouvernement des États-Unis au bénéfice des personnes de plus de 65 ans ou répondant à certains critères (copié-collé de Wikipedia)

⁶ Le NCCAM est le National Center for Complementary and Alternative Medicine, littéralement le Centre National pour les Médecines Alternatives et Complémentaires, une branche de l’Institut National de la Santé aux États-Unis (NIH), et qui a pour objectif de faire de la recherche sur les médecines alternatives selon la méthode scientifique. En plus de vingt ans d’existence et 800 millions de dollars de dépenses, on attend toujours les résultats positifs…